Niños ostomizados: del trauma físico al social

Hasta el momento de su nacimiento, Francisco Jiménez recibía oxígeno por medio de la placenta de su madre. Al nacer, el médico de turno detectó su dificultad para respirar y, con instrumento en mano, abrió un agujero en su tráquea para que el aire le llegara a los pulmones. Una "suerte" similar corrió Julián Torres, un bebé que nació sin orificio anal, y por eso fue necesario conectar una parte de su intestino a la pared de la piel del abdomen y abrir allí una especie de ano temporal. Desde ese momento, ambos se convirtieron en niños ostomizados y permanecerían en esa condición meses o, tal vez, años.

A problemas congénitos se asocia la necesidad de abrir un estoma en el cuerpo de un niño, procedimiento que se realiza en el periodo neonatal. Estadísticas del Departamento de Salud del Estado de Nueva York señalan que la incidencia de niños nacidos con malformaciones congénitas es de 3,4%, siendo más frecuentes en el sexo masculino. El Ministerio de la Protección Social advierte que en Colombia constituye una de las primeras causas de morbilidad y mortalidad en menores de 14 años.

Aunque el nombre del estoma depende del órgano intervenido, cuatro de estos son frecuentes en pediatría:
En primer lugar, la gastrostomía, que comunica el estómago con la pared abdominal para que, a través de este agujero, sea alimentado el bebé. Se realiza generalmente por fallas neurológicas que impiden al niño la deglución de alimentos o por secuelas de ingestión de cáusticos.

En segundo lugar está la colostomía, en la que se deriva una parte del intestino hacia la piel del abdomen para favorecer la eliminación intestinal. Se lleva a cabo por malformaciones anorrectales.

Siguen la urostomía, en la que se desvía algún tramo de la vía urinaria, también hacia la piel abdominal, para la eliminación de la orina, y finalmente, la traqueostomía, donde es perforada la tráquea para que ingrese aire a los pulmones, debido a alteraciones en el tracto respiratorio.

En las traqueostomías, el agujero permanece visiblemente abierto en el cuello. En el caso de las gastrostomías, una sonda es la encargada de pasar los alimentos al bebé, y para las colostomías y urostomías, una bolsa plástica adherida a la piel alrededor de la abertura colecta la orina y la materia fecal que se deposita allí hasta que la bolsa sea vaciada nuevamente.

El 20% de las malformaciones congénitas se relacionan con el factor hereditario, el 7,5% con mutaciones genéticas, el 6% están directamente asociadas a irregularidades cromosómicas, el 5% a enfermedades maternas y otro 5% al uso de medicamentos anticonvulsivos. Alrededor del 60% de las causas de estas malformaciones continúa siendo un misterio.

Existe un gran número de casos en los cuales los niños nacen sin malformaciones internas, pero sufren algún accidente o desarrollan patologías que desembocan en un proceso de ostomización. Tal es el caso de Durley Herrada, un adolescente que lleva ocho de sus 15 años con una colostomía, como consecuencia de un accidente en el que un carro lo arrolló y le causó graves heridas internas.

También se registran casos de procedimientos quirúrgicos que fracasan, o en los que se evidencia que la malformación es irrecuperable y los menores llegan a la edad escolar con el estoma.

¿Y en la escuela qué?

En la multitudinaria y calurosa ciudad de Sao Paulo (Brasil), Joao da Silva, de solo 9 años, asiste a la escuela, en el oriente de la ciudad, con una especie de bufanda enrollada suavemente en su cuello para esconder el estoma en su traquea. "Respira a través de su cuello", dicen sus amigos. Mientras tanto, en un colegio del norte de la capital colombiana, Juan Pablo, de 6 años, por milésima vez en el año le dice "No" a un curioso compañero que siempre le pidió dejar ver la bolsa de colostomía que cuelga de su abdomen. "Juanito", como le llaman, sabe que al día siguiente otro niño se le acercará con el mismo requerimiento.

El impacto psicológico de vivir con un estoma es más fuerte en un menor que en un adulto, y las reacciones que genera esta evidente intervención quirúrgica en un salón de clase son factores que estimulan la deserción escolar. Así lo señala un estudio hecho por Sandra Guerrero, docente de la Facultad de Enfermería, quien realizó su tesis de doctorado con padres de niños ostomizados en Brasil y Colombia.

Este estudio hace parte del programa Cuidado Integral al Niño Ostomizado, de la Facultad de Enfermería de la UN, que además revela que la tercera parte de los niños con esta condición no asiste a la escuela.

El programa funciona desde 1994 y trabaja con la población más grande de menores ostomizados del país, ubicados en el Hospital La Misericordia de Bogotá. Solo en los últimos seis años ha atendido un promedio de 100 nuevos casos por año.

La bolsa de colostomía: ¿un problema?

Anteriormente, se consideraba que la bolsa de colostomía hacía parte de los elementos básicos e insustituibles para la realización de los procedimientos a los cuales tiene derecho el afiliado al sistema de salud. De esta forma, la autorización de la cirugía llevaba implícita la entrega por parte de la EPS de todo elemento, material, dispositivo o equipo biomédico que requiriera el tratamiento, pues no existía un límite para el alcance de la prestación de los servicios de salud contemplados.

Este tema se definió gracias a la Sentencia T"760 del 2008, proferida por la Corte Constitucional, la cual implica que el médico tratante del niño ostomizado es quien debe solicitar al Comité Técnico Científico de la EPS a la que pertenezca, el suministro de bolsas para colostomía de sus pacientes, y posteriormente, el costo le será retribuido a la EPS por el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).

Según Sandra Guerrero, los usuarios tienen la percepción de que, para la EPS, los elementos que requiere el niño ostomizado son un gasto y no una inversión. Sin embargo, pese a la sentencia, "algunas EPS procuran evadir el acceso de los usuarios a los servicios y medicamentos contenidos en el POS, con estrategias como tiempos prolongados de espera para consulta, intervención y entrega de medicamentos"suministros, gran cantidad de trámites burocráticos, ausencia de medicamentos y elementos médicos en sus farmacias y la información equivocada o incompleta sobre los trámites necesarios para recibir los elementos del menor", señala la enfermera.

Lo anterior es ratificado por Edilma Malaver, madre de Durley Herrada, quien asegura tener más de dos meses exigiendo a la EPS la bolsa de colostomía, sin obtener respuesta positiva.  "No puedo esperar más "dice Edilma", mi niño necesita un cambio de bolsa y no tenemos dinero suficiente para comprarla".
Se espera que al aplicar el Acuerdo 03, motivado por la Sentencia de Tutela T"760, los pacientes ostomizados, y de manera particular los niños y sus familias, tengan mejor calidad de vida.