Cuidadores de pacientes con falla cardíaca también requieren acompañamiento profesional

Aunque las actividades cotidianas –como caminar, bañarse o realizar tareas del hogar– pueden parecer sencillas, para quienes sufren de falla cardíaca son agotadoras y les llevan mucho más tiempo. La razón es que el corazón no bombea suficiente sangre para abastecer al cuerpo de oxígeno y nutrientes, lo que se traduce en fatiga, uno de los síntomas más comunes de estos pacientes.

Loren Marcela Gallo Eugenio, magíster en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), afirma que “los síntomas pueden iniciar con dificultad para respirar (disnea), y a veces con el tiempo aparece la pérdida de memoria debido a la falta de oxígeno en el cerebro, por lo que estos pacientes requieren un cuidado constante”.

A partir de su experiencia profesional, la magíster notó que muchos familiares que asumían el rol de cuidado carecían del apoyo necesario en los momentos más difíciles. Esto la llevó a enfocar su investigación en el análisis de 28 mujeres y 19 hombres cuidadores de pacientes con falla cardíaca y así conocer cómo asumen esta función y qué estrategias de afrontamiento utilizan.

Este estudio resulta fundamental, ya que los datos obtenidos muestran que el 63,8 % (30) de los pacientes dependían de un único cuidador que dedicaba en promedio 9 horas diarias a esta labor. Esto resalta la enorme carga y responsabilidad que asumen estas personas, quienes muchas veces enfrentan este reto sin la capacitación o el apoyo necesarios, lo que puede afectar su propio bienestar físico y emocional.

Estrategias de afrontamiento

Aunque el 53,2 % mostraron tener buenas estrategias de apoyo instrumental –como la manipulación de dispositivos médicos y el conocimiento en el suministro de los medicamentos–, el 55,3 % (26) no planifican sus actividades de cuidado, lo cual en muchas ocasiones se convierte en una fuente de estrés.

“Si tienen que ir a una cita médica propia, llegan al lugar pensando en que alguien en casa los está esperando, que deben realizar los oficios del hogar, entre otros temas que muestran que no hay una delegación de actividades y que el cuidador quiere hacerlo todo”, explica la profesora Lorena Chaparro Díaz, de la Facultad de Enfermería, directora de la tesis.

Otro resultado que preocupa es que el 51,1 % (24) de los cuidadores familiares no usan la reformulación positiva, es decir ver de forma optimista una situación negativa o un problema.

Las especialistas consideran que estos resultados se pueden asociar con que los cuidadores no suelen realizar actividades de distracción como salir a comerse un helado y compartir con otras personas, y cuando lo hacen sienten culpa.

Sin embargo, también hay resultados positivos. “No se reportaron casos de consumo de sustancias y esto es interesante porque en otro tipo de estudios se encuentra que los cuidadores recurren a estos comportamientos para quitarse la sensación de culpa y olvidar los problemas”.

Para llegar a esta información, la magíster Gallo empleó dos instrumentos especializados: la ficha de caracterización de la diada cuidador-paciente y el BriefCOPE, que funcionan como cuestionarios para conocer los sentimientos del cuidador, sus redes de apoyo y la aceptación de este rol, entre otros factores.

Etapas de un cuidador

La imposición, la organización y la adopción del rol son las tres etapas planteadas por la teoría de situación específica “adopción del rol del cuidador” creada hace dos años en la UNAL para entender cómo enfrentan su función los cuidadores en Colombia y Latinoamérica.

“Este modelo ayuda a entender cómo la adopción del rol de los cuidadores puede ser satisfactoria, básica o insatisfactoria, que en últimas es un predictor de la calidad de vida y del bienestar emocional”, explica la profesora Chaparro.

En la última etapa, la adopción del rol, aunque se espera que el cuidador logre un equilibrio saludable entre su vida personal y sus responsabilidades de cuidado, el estudio reporta que los 47 participantes, con entre 3 y 38 meses en el rol de cuidadores, aún no alcanzan esta fase de adopción.

Todo indica que los cuidadores están en proceso de aprender y ejecutar tareas específicas de cuidado como la administración de medicamentos, el manejo de la dieta del paciente y el agendamiento de citas. Estas tareas suelen estar acompañadas de un fuerte desgaste emocional, debido a la falta de capacitación y al peso de tener que asumir abruptamente esta nueva responsabilidad.

Como parte de esta investigación, las expertas sugieren implementar programas que orienten a los cuidadores en estrategias de organización y afrontamiento, brindándoles un espacio de apoyo emocional y herramientas prácticas para organizar su rutina. “El modelo plantea que el cuidador experto reconoce que cuidar también es un aprendizaje, y que necesita respaldo para lograrlo”, concluyen.