Cuidadores, cruciales en calidad de vida de niños con cáncer

Así se infiere de una medición, por medio de preguntas autodiligenciables, de factores sobre las competencias de los cuidadores y la calidad de vida de los niños, en las que la dimensión de "disfrute" "expresada en el autocuidado del cuidador, apoyo social y relaciones sociales" fue la que mejor se ajustó a los demás dominios de las mejores condiciones de salud integra .

El estudio, que trabajó con una muestra de 97 cuidadores de niños con cáncer entre los 8 y 12 años, de las fundaciones Traspasando Fronteras, María José, Fundación Pequeños Valientes y Omniser Colombia, también resaltó que, en la mayoría de los casos, las madres cumplían el papel de cuidadoras.

Además, y mediante un modelo de regresión lineal, se encontró que los cuidadores que tenían mayor tiempo desempeñando esa labor y que tenían una unión de pareja estable, mayor competencia y experiencia previa en el oficio, además de un mayor número de horas dedicadas a la atención del niño, también contribuían en el aumento de su calidad de vida.

El modelo permitió observar y evaluar de esas características específicas, cuáles se podían mejorar y qué relación tenían estas con el bienestar del paciente con cáncer.

Así lo relata Angie Daniela López León, magíster en Enfermería y miembro del Grupo de Investigación de Cuidados del Paciente Crónico, de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), y autora de la investigación, quien buscaba estudiar la relación entre las competencias para cuidar y si se trata de una variable que influye en la calidad de vida de los niños.

Competencia para cuidar

Para el estudio se implementó el instrumento "Competencia Para Cuidar", que evalúa en cinco dimensiones al respecto: conocimiento del cuidador sobre la enfermedad; condiciones o características personales del cuidador; conocimiento y manejo de la parte instrumental (si sabe manejar equipos); el disfrutar (tiene que ver con el autocuidado del cuidador, apoyo social, la parte de relaciones sociales si se relaciona con otras personas), y cómo es su relación con el niño.

Por su parte, el bienestar del niño se midió por medio del instrumento "Inventario Pediátrico de Calidad de Vida", en ocho dominios: dolor y molestias, presencia de náuseas, ansiedad por los procedimientos, ansiedad por los tratamientos, preocupaciones, problemas cognitivos, percepción de la apariencia física (cómo se percibían ellos mismos) y comunicación con sus padres o cuidadores.

"Observamos que la competencia y el bienestar tuvieron una correlación positiva y significativa en la que se evidenció una tendencia a que, a mayor competencia, mejor calidad de vida para el niño", señala la investigadora.

Cuidando al cuidador

El cáncer infantil tiene un impacto negativo en las mejores condiciones de salud integral del niño, y además implica en el cuidador adopte un nuevo rol y la competencia para atender, por lo que desde el área de la salud se debe considerar al cuidador, pues está asumiendo todo el proceso, de ahí su importancia en el éxito del tratamiento.

"No solo hay que empoderar al cuidador en estos aspectos, sino ayudarle a buscar apoyo, a cuidarse y a disfrutar de su experiencia, ya que al mejorar sus habilidades podrá brindarle mejores condiciones de salud integra al niño".

Desde la Facultad de Enfermería de la UNAL se creó el programa Cuidando a los Cuidadores, en el que ellos se escuchan y reciben una capacitación personal, más que instrumental. Con esta experiencia se busca ese apoyo social, conocerse a sí mismos, generar paciencia, fortalecerse en su rol y mejorar habilidades para brindar una mejor atención.