¿Cómo se cuidan las personas que tienen esclerosis múltiple?

Por ejemplo, aunque los suplementos y vitaminas juegan un rol importante en el mantenimiento de la salud de las personas con esclerosis múltiple ya que contribuyen a fortalecer el cuerpo, nutrir y aumentar las defensas, no se suele diferenciar entre oligoelementos, minerales o vitaminas.

"En general para los pacientes todos los suplementos entran en la etiqueta de vitaminas", afirma Jenny Katherine Díaz, magíster en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), quien realizó un trabajo de campo con 10 afectados por esclerosis en Boyacá.

Según la investigadora, en algunos casos los pacientes "obtienen información sobre qué vitaminas consumir pero no tienen claro cuáles son las cantidades o medidas a la hora de consumirlas".

En el periodo 2009-2013 se atendieron en Colombia 3.462 personas con diagnóstico de esclerosis múltiple, lo que equivale a una prevalencia nacional de 7,52 por 100.000 habitantes, con las cifras más altas en Bogotá (16,25/100.000), Quindío (13,03/100.000) y Risaralda (11,18/100.000).

Los cuidados más comunes que se encontraron en el estudio convergen entre lo popular y lo tradicional, con tendencia a la modernización. Por ejemplo, en cuanto a las vitaminas, estas se consumen a través de alimentos como el pescado. También están los productos como omega 3 y 6, Ensure, aceite de hígado de bacalao o Centrum advance, porque notan que su salud mejora, sobre todo evitando fatigas.

"En Alemania las vitaminas se utilizan en un 54 %, lo que representa el mayor porcentaje sobre otros tipos de medicina complementaria; algunos tienen una base biológica y no son útiles en el tratamiento de esta enfermedad sino que, por el contrario, pueden tener interacciones con los medicamentos convencionales", comenta la investigadora.

La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa. El cuadro clínico es consecuencia de las lesiones en el sistema nervioso central. La desmielinización o pérdida de mielina es el acontecimiento principal. Luego están las lesiones que dan lugar a debilidad, fatiga, pérdida de fuerza, alteraciones de la visión, temblor, disfunción vesical, intestinal y sexual, dificultad para caminar, inestabilidad, dolor, alteraciones emocionales y deterioro cognitivo.

Para tratar de aliviar estos dolores, además de las vitaminas también están las dietas. Algunos participantes explicaron que, en un primer momento, la enfermedad los marca con algún síntoma, como no poder ver o caminar, por lo que llevan una dieta saludable hasta que sientan alguna mejoría y después toman una decisión sobre su nutrición priorizando su bienestar.

Una de las personas del estudio comenta que "después de que me diagnosticaron y empecé con el tratamiento tuve una gastritis crónica tenaz, entonces ["] comía saludable y todo me hacía daño, así comiera bien o comiera mal, pero así que coma alguna otra cosa no; me gusta hacerme mis buenas ensaladas, comer buena proteína".

Técnicas para sentirse bien

Además de utilizar yerbas como salvia de Castilla y marihuana para dormir, descansar y disminuir el dolor y el impacto físico que causa la enfermedad en el cuerpo, los entrevistados también practican otras técnicas de relajación como pintar mándalas, recibir masajes, meditar y encender velas.

"Con respecto a la meditación, esta es una manera de buscar tranquilidad y disminuir la tensión emocional y la irritabilidad; contribuye a la restauración de la salud emocional", según le contaron a la investigadora algunos participantes de la muestra.

Así mismo, las personas con esclerosis comentaron que tener animales domésticos es una forma de obtener felicidad y sentirse útiles; cuidar a los animales restaura la salud emocional y física por la conexión que existe con ellos. Por ejemplo, uno de los entrevistados que vive en un área rural, apoyó a su madre en el cuidado de cabras y ovejos.

Igualmente, "uno de los colaboradores usaba de manera ocasional las aplicaciones tecnológicas como Lumocity brain, Mindfulness o meditación, que estimulan las partes del cerebro con ejercicios de lectura, comprensión, memoria, atención y sesiones de meditación.

Otras actividades como ceremonias religiosas o encomendarse a un santo son prácticas que realizan junto a sus familias, un soporte vital para poder enfrentar la incertidumbre y los cambios abruptos de la enfermedad.

Sin embargo la investigadora comenta que el género marca una diferencia en la ejecución del cuidado por factores culturales, "el rol de conyugue afecta a las dos ambas partes, pero más a los hombres que a las mujeres. De ellas, las que convivían con su esposo no recibieron cuidado por parte de este, lo que llevó a la separación".

"En la variedad está la mejoría que enmarca el conjunto de cuidados populares utilizados por las personas con esclerosis. Por eso, para la práctica de enfermería, los hallazgos del estudio son un primer paso del reconocimiento de la cultura para que a futuro sean consideradas en la construcción de intervenciones en planes de cuidado de nuestra profesión, concluye la investigadora.