Nueve preguntas ayudarían a detectar vulnerabilidades en niños con cáncer

El tratamiento contra el cáncer puede cambiar de manera drástica la vida cotidiana de un niño o adolescente. La escuela, los amigos y los juegos pueden dar paso a salas de hospital, sesiones de quimioterapia e intervenciones médicas. Según el registro de la Cuenta de Alto Costo, hasta diciembre de 2024 se habían atendido 13.126 casos en menores de 18 años, siendo la leucemia linfoide aguda uno de los cánceres más frecuentes.

Además, los casos nuevos de cáncer infantil en Colombia aumentaron un 62 % entre 2019 y 2025. Sin embargo, hasta ahora no se había abordado de manera integral la vulnerabilidad durante el tratamiento oncológico infantil mediante indicadores capaces de reconocer condiciones individuales, sociales y administrativas que pueden comprometer el ejercicio efectivo de sus derechos.

Ese fue el enfoque de la investigación de Angie Alejandra Alarcón Rodríguez, doctora en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL).

En el tratamiento pueden pesar factores individuales, como la alimentación, el vínculo con los padres y los mecanismos psicológicos de afrontamiento; también intervienen condiciones sociales como el nivel socioeconómico, la necesidad de viajar a otras ciudades para recibir atención o la situación laboral de los cuidadores. A esto se suman barreras relacionadas con trámites administrativos, vacíos normativos o dificultades en la aplicación de las normas.

A partir de este panorama, la investigadora desarrolló un instrumento de uso digital para menores entre los 7 y 16 años, que puede aplicarse durante la valoración clínica y toma entre 8 y 15 minutos.

El instrumento cuenta con una versión corta de 9 preguntas, pensada como un tamizaje rápido para la práctica clínica; y una versión completa tiene 24 preguntas que permite profundizar cuando se detecta alguna vulnerabilidad.

“Aunque la herramienta no permite asegurar científicamente una proyección en la supervivencia, sí tiene un impacto positivo en la dignidad y en la salud mental y emocional de los menores”, señala la investigadora.

El instrumento fue validado por un grupo de expertos clínicos y por cuidadores parentales. La expectativa es que pueda incorporarse a la ruta de atención del cáncer infantil del Hospital de la Misericordia (HOMI), en Bogotá, y utilizarse progresivamente durante el seguimiento de los pacientes.

“Se espera que el instrumento sea utilizado por el personal de enfermería en la ruta de atención del cáncer infantil del Hospital de la Misericordia (HOMI), en Bogotá. La expectativa es que, una vez esté incorporado, pueda utilizarse de manera progresiva durante el seguimiento de los pacientes a lo largo del tratamiento”, señala la investigadora.

Tres dimensiones muestran dónde está la vulnerabilidad

La investigadora determinó los tres marcadores de vulnerabilidad —social, individual y programático— mediante un proceso que combinó entrevistas con profesionales de la salud involucrados en el tratamiento de los menores como nutricionistas, un médico hematólogo, una trabajadora social y profesionales de psicología, y el análisis de cinco casos individuales de pacientes con cáncer.

“El transitar por un tratamiento oncológico suele implicar que los menores asuman dinámicas adultas o pierdan sus espacios cotidianos. Los marcadores ayudan a identificar y mitigar este impacto para proteger su desarrollo en el marco de su propia infancia”, anota la investigadora.

Cada componente se divide en tres subdimensiones, que conforman las nueve preguntas de la versión corta. Durante la consulta, las respuestas del cuidador permiten generar una alerta cuando se identifica alguna vulnerabilidad. Si esta se confirma, se puede aplicar el cuestionario completo, de 24 preguntas.

La dimensión social recoge aspectos familiares, culturales y comunitarios, entre ellos el estigma o los prejuicios que pueden enfrentar los pacientes y sus cuidadores. La programática se concentra en la normatividad sobre cáncer infantil, las barreras administrativas y la gestión de la atención integral.

La dimensión individual, por su parte, recoge las respuestas de los pacientes y sus cuidadores frente a los cambios derivados del diagnóstico y el tratamiento, y la manera como estos impactan su vida cotidiana.

Vulnerabilidad también significa derechos sin garantizar

Para la doctora en Enfermería, la vulnerabilidad equivale a la falta de garantía de derechos de los menores. “Identificar un marcador de vulnerabilidad es directamente identificar una falla o una omisión en el cumplimiento de los derechos fundamentales”, menciona.

El punto de partida es entender al niño o adolescente más allá de su diagnóstico. La vulnerabilidad no se limita a su condición médica, sino que puede aparecer cuando otras dimensiones esenciales de su desarrollo quedan desatendidas.

Según su investigación, estas dimensiones de vulnerabilidad afectan los derechos a la salud, la educación, la protección social y la recreación. El caso de Jorge* muestra cómo estas condiciones pueden acumularse. Al momento del estudio tenía 9 años, había sido diagnosticado con leucemia linfoide aguda y había cursado tres veces tercer grado sin aprender a leer ni escribir. Su madre, además, dependía de la economía informal.

Para la experta, disminuir esta vulnerabilidad también responde a obligaciones establecidas en la legislación colombiana. La Ley 1388 de 2010 busca garantizar el acceso oportuno y la atención integral de los menores con cáncer, mientras la Ley 2026 de 2020, conocida como Ley Jacobo, establece que los servicios de salud deben prestarse de manera prioritaria, continua y sin barreras administrativas.

*Nombre cambiado para proteger la identidad del menor.