La demencia en Colombia ya afecta a millones, y la salud mental sigue siendo la gran deuda del cuidado

El estudio, liderado desde el Doctorado Interfacultades en Salud Pública de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), incluyó a 275 personas —28 pacientes con demencia, 208 cuidadores y 39 profesionales de la salud— de Barranquilla, Santander, Bogotá, Antioquia, Valle del Cauca, Tolima y La Guajira.

Más allá de centrarse solo en la enfermedad, la investigación amplió la mirada hacia quienes sostienen el cuidado cotidiano y enfrentan las consecuencias emocionales, económicas y físicas de esta condición.

El trabajo fue el resultado de la tesis doctoral en Salud Pública de la UNAL de Sara Julieta Romero Vargas. La directora fue la doctora y salubrista de la Universidad, Marisol Moreno, y el codirector fue el médico neurólogo Rodrigo Pardo, profesor titular de Neurología y Epidemiología Clínica de la Facultad de Medicina. El proyecto se enmarca dentro del grupo de investigación de Discapacidad, Políticas y Justicia.

Los resultados de esta investigación que duró 5 años se recogieron en el libro El olvido de los que olvidan: ¿Qué necesitan las personas con demencia en Colombia?, presentado en la FILBo 2026.

La demencia es un conjunto de trastornos que afectan la memoria, el lenguaje, el juicio y la capacidad para realizar actividades cotidianas. El Alzheimer es su forma más frecuente, con el 65 % de los casos en promedio. Pero el impacto no se limita a quien recibe el diagnóstico.

“Alrededor de cada paciente hay más de dos cuidadores y profesionales de la salud involucrados, lo que significa que muchas más personas se ven afectadas por esta patología”, explica el profesor Pardo.

La salud mental aparece como la necesidad más urgente

El estudio comenzó entre 2020 y 2021, en plena pandemia por Covid-19, lo que obligó a trasladar parte de las entrevistas a formatos virtuales, especialmente con personas mayores de 70 años.

Se trabajó con personas de cada una de las regiones participantes mediante entrevistas, aplicación de escalas y grupos focales, con el propósito de recopilar información amplia sobre las necesidades asociadas a la demencia en Colombia", afirmó la investigadora principal.

Para identificar las principales necesidades, el equipo utilizó herramientas como la escala de Zarit, que mide la sobrecarga del cuidador, y la Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage, enfocada en detectar síntomas depresivos.

Los resultados mostraron que el 96,4 % de los participantes consideró prioritarios el apoyo en salud mental y la alimentación. Les siguieron la atención médica de alta calidad (89,3 %), la adaptación del hogar y el acceso a servicios (82,1 %), y el acompañamiento psicológico (78,6 %).

También aparecieron preocupaciones relacionadas con movilidad, trámites legales, empleo y acceso a cuidados continuos.

“Lo que ocurre alrededor de la demencia, especialmente en quienes cuidan a los pacientes, sigue siendo en gran medida invisible. Hay necesidades emocionales y espirituales profundamente desatendidas”, señala el experto.

Las expectativas frente al sistema de salud apuntan en la misma dirección: el 96 % de los participantes pidió acceso prioritario a especialistas y terapias, mientras que el 89,3 % reclamó insumos básicos para el cuidado diario. A esto se suman apoyos para transporte, suplementos nutricionales y grupos de acompañamiento.

“Es sabido que la demencia no solo impacta de manera devastadora a quienes la padecen, sino también a sus cuidadores y familiares. A pesar de ello, esta enfermedad ha tenido poca visibilidad en la agenda pública colombiana”, advierte el neurólogo.

Las mujeres sostienen el cuidado

Uno de los hallazgos más claros tiene que ver con quienes asumen el cuidado: el 87,4 % de los cuidadores son mujeres y muchas destinan más de 40 horas semanales a esta labor, generalmente sin remuneración y con impactos directos en su salud, estabilidad laboral y vida personal.

Aunque gran parte de ellas tienen formación universitaria, esto no mejora su experiencia frente al sistema de salud. “A pesar de la formación académica, todos enfrentaron las mismas dificultades relacionadas con la burocracia y la navegación del sistema”, señala el estudio.

Además, muchas cuidadoras deben reducir jornadas laborales, rechazar ascensos o reorganizar completamente sus rutinas para atender a sus familiares con demencia.

“La falta de periodos adecuados de descanso, sumada a las exigencias del cuidado prolongado, incrementa el estrés y puede derivar en agotamiento físico y emocional”, advierte el documento.

Con respecto a las brechas territoriales importantes se evidenció que mientras la mayoría de los participantes pertenecía al régimen contributivo, en regiones como La Guajira predominaban condiciones más precarias y afiliaciones al sistema subsidiado.

Un país que envejece sin estar preparado

Además de describir la situación actual, la investigación plantea recomendaciones tanto para las autoridades de salud como para el sistema de atención.

Entre ellas aparecen la creación de políticas específicas sobre demencia, rutas integrales de atención, modalidades comunitarias y domiciliarias de cuidado, y estrategias de apoyo económico y psicosocial para quienes cuidan.

Uno de los puntos más sensibles es el reconocimiento de los cuidadores. Aunque la Ley del Cuidado de 2022 representó un avance al reconocer esta labor y abrir la puerta a beneficios económicos, los investigadores consideran que su implementación sigue siendo insuficiente.

“Desafortunadamente el desarrollo reglamentario no ha logrado otorgarle al cuidador el estatus que requiere para que se le remunere dentro del sistema”, explica el profesor Pardo.

El estudio deja sobre la mesa una realidad difícil de ignorar: Colombia envejece más rápido de lo que el país parece dispuesto a reconocer. En poco más de 30 años el porcentaje de personas mayores de 65 años pasó del 4,1 al 8,7 %, y las proyecciones indican que el crecimiento se seguirá acelerando.

La investigadora Romero hace énfasis en la necesidad de que más estudios como estos se realicen en otras regiones del país, para que así se pueda avanzar, en un futuro, a un Plan Nacional de Demencia como política pública.

“Debemos estar preparados para garantizar una vida digna a esta población”, concluye el profesor Pardo.