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La conmemoración tiene como objetivo sensibilizar acerca de situación actual de los afectados por enfermedades raras. Foto: Víctor M. Holguín/Unimedios.

Según Fecoer, “no hay estudios epidemiológicos sobre las ER en Colombia, ni datos fiables”. Foto: Víctor M. Holguín/Unimedios

La esclerodermia es una afección que ocurre cuando el sistema inmunitario ataca por error y destruye tejido corporal sano. Foto: Andrés Felipe Castaño/Unimedios

Las ER (enfermedades raras), que en la mayoría de los casos se transmiten genéticamente, hacen parte del grupo de enfermedades huérfanas, llamadas así porque no existe suficiente conocimiento, información, investigación, recursos ni políticas públicas que las aborden. 

Según la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), no hay estudios epidemiológicos sobre las ER en Colombia, ni datos fiables o registros consolidados sobre carga poblacional, así como políticas públicas en salud que respondan a las necesidades de este colectivo en estado de vulnerabilidad. 

Por eso, la conmemoración en 2013 es especial: se realizará por más de un día (del 26 de febrero al 9 de marzo) con actividades en los campos  de la academia, la salud y la política. 

El grupo estudiantil en Enfermedades Raras (GEER) de la Facultad de Medicina de la UN es el encargado de liderar el Primer encuentro académico de difusión y actualización de las ER. 

Durante el evento, que se realizará el martes 26 de febrero  en el Auditorio del Instituto de Genética de la UN, cuatro especialistas  hablarán sobre complejos extraños como: Esclerosis tuberosa, hemoglobinuria paroxística nocturna, linfangioleiomiomatosis y miastenia gravis. 

Según Fecoer, en el país, el tratamiento de las enfermedades raras es obsoleto; por eso, “el encuentro que organiza la Universidad es vital, pues es necesario estar al día en este tema que afecta a la población más de lo que imaginamos”. 

En materia normativa, en Colombia existe La ley 1392 de 2010 (Ley de Enfermedades Huérfanas) en la que se reconocen las enfermedades huérfanas como “un problema de especial interés en salud” y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano a la población que padece de estas, así como a sus cuidadores. 

En la actualidad, se tramita el proyecto de acuerdo “por medio del cual se establece una estrategia para promover la detección temprana, seguimiento, rehabilitación y vigilancia a las personas afectadas por enfermedades huérfanas en el Distrito Capital”, presentado en el Concejo de Bogotá.