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Estudiantes de Diseño Gráfico diseñaron una plantilla del gorro navideño para el taller. Fotos: Brandon Pinto - Unimedios

Los asociados a Acopel conocieron la estrategia Cuidar 2020 por Gloria Carrillo, docente de la Facultad de Enfermería de la UNAL.

Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel.

La Hemeroteca Nacional de la UNAL fue el punto de encuentro para despedir el año con actividades lúdicas.

Con música y bailes, los pacientes y cuidadores tuvieron la oportunidad de compartir en un espacio diferente.

Hace más de 15 años Rosa Emma Vásquez cuida a su esposo, Jesús Alberto Quiroga, quien padece Gaucher, una enfermedad huérfana.

Más allá de contar con un cuidador externo que tenga el conocimiento necesario para que las personas con estas enfermedades avancen en sus procesos, el propósito de la estrategia, desarrollada por la Universidad Nacional de Colombia (UNAL) y la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (Acopel), se centra en que se pueda dar una continuidad de este cuidado en casa.

En un evento realizado en el Laboratorio de Innovación para la Paz de la Hemeroteca Nacional de la UNAL, pacientes y cuidadores asociados a Acopel ejecutaron actividades lúdicas de gimnasia cerebral, elaboración de gorros navideños y biodanza, una terapia que invita a bailar sin premeditar los movimientos y a facilitar el desarrollo potencial de cada persona.

Así, se dio a conocer el objetivo para 2020 de esta estrategia que pretende identificar la capacidad, habilidad y preparación tanto de la persona con enfermedad crónica como del cuidador familiar para dar continuidad a la atención en salud.

“Queremos materializar un convenio mediante el cual las facultades del área de la salud –como Enfermería, Medicina y Ciencias Humanas– aporten desde sus saberes a lo que estos grupos (cuidadores) necesitan no solo en temas de salud sino en aquellos de emprendimiento y desarrollo de su capacidad creativa, una modalidad que resulta muy pertinente por el sentido social que tiene la UNAL”, indicó Olga Janneth Gómez, jefe de la División de Extensión de la UNAL Sede Bogotá.

El convenio cuenta con el apoyo del Semillero de Innovación Social (SIS), una estrategia que forma parte de la División y que está conformada por estudiantes de diversas áreas del conocimiento que apoyan los proyectos seleccionados y a su vez fortalecen procesos académicos mediante la construcción y práctica de saberes desde un enfoque social.

Para Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de Acopel, “el papel de la UNAL y sus profesionales es fundamental porque ellos abordan y orientan a nuestros cuidadores, quienes actualmente tienen múltiples necesidades y cargas que afectan su integridad”.

Las enfermedades huérfanas pueden afectar a 1 de cada 5.000 personas en el mundo, “por eso con estos espacios buscamos que los cuidadores participen en la creación de propuestas como emprendimientos y encontramos a la Universidad como una aliada para seguir desarrollando estos talleres con la guía del personal capacitado para que estos proyectos se puedan desarrollar en el futuro”, recalcó la directora de Acopel.

Al respecto, la profesora Gómez agregó que “estos encuentros fortalecen el trabajo interinstitucional y dinamizan los saberes de los grupos de investigación en beneficio social de las comunidades y de los diferentes actores de los procesos de innovación social para los cuales la UNAL estará siempre presta a trabajar” .

En el mundo se han identificado al menos 7.000 enfermedades huérfanas, la mayoría de las cuales son genéticas, infecciosas o cánceres poco frecuentes. Según el Ministerio de Salud, en Colombia se han identificado alrededor de 2.198 –incluidas en la Resolución 430 de 2013– en las que el síndrome de Guillain-Barré y la esclerosis múltiple son las de mayor incidencia.