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Salud

Enfermedades huérfanas requieren atención integral

Los pacientes con este tipo de enfermedades –cuya prevalencia es de menos de un afectado por cada 5.000 personas– enfrentan retos que, más allá del diagnóstico, van desde necesidades de empoderamiento, inclusión social y formación de redes de apoyo, hasta el acompañamiento a los familiares que también ven afectadas sus vidas.

Bogotá D. C., 03 de marzo de 2020Agencia de Noticias UN-

La esclerosis múltiple es una enfermedad huérfana discapacitante que afecta a población entre los 20 y los 40 años.

Alba Lucero López Díaz, docente de la Facultad de Enfermería. Foto: Brandon Pinto – Unimedios.

Patricia Becerra Muñoz, líder de la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Huérfanas. Foto: Brandon Pinto – Unimedios.

El programa de esclerosis múltiple del HUN atiende a 603 pacientes con esta enfermedad. Foto: archivo Unimedios.

Las mujeres tienen tres veces más riesgo de padecer esclerosis múltiple que los hombres.

En respuesta a estas necesidades, el Hospital Universitario Nacional (HUN) viene trabajando en los últimos años particularmente con el programa de esclerosis múltiple, el cual atiende hoy a 603 pacientes que sufren esta enfermedad del sistema nervioso, cuyas causas no son conocidas.

Dicha patología –que afecta más a las mujeres que a los hombres– suele iniciarse entre los 20 y los 40 años de edad, es decir en una población joven, en edad productiva y reproductiva, por lo que se trata de pacientes que ven particularmente alterada su vida laboral, pues muchas veces resultan excluidos.

“En el programa encontramos que los pacientes que iban a consulta estaban muy solitarios y se quejaban de que los movían de un trabajo a otro, se volvían como los parias, sin redes de apoyo”, explica Alba Lucero López Díaz, docente de la Facultad de Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL), quien lidera un proyecto que busca fortalecer la atención que se les da a estos enfermos.

Con el nombre de “Comunidad culturalmente competente y compasiva para la inclusión social y calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familiares”, la Facultad de Enfermería creó un proyecto de extensión solidaria que busca ayudar a que los pacientes del programa de esclerosis múltiple del HUN y sus familiares se empoderen.

A la atención que les brindan en el programa del Hospital –dirigido por la enfermera Lorena López– se integran servicios médicos, psiquiátricos, psicológicos y terapéuticos, además de un nuevo espacio en el que, en alianza con la Escuela de Artes de la UNAL, los pacientes buscan reencontrarse con sus capacidades desde las diferentes expresiones artísticas.

Las citas son los últimos sábados de cada mes, cuando se reúnen los familiares y los pacientes para participar en actividades guiadas por la profesora Martha Morales, de la Escuela de Artes, quien comenta que “se generó una escuela de líderes; ahora los mismos pacientes tienen sus propias redes sociales, es un trabajo del que se empiezan a ver los primeros frutos, y esperamos que en un próximo momento la Universidad lo pueda seguir financiando y apoyando”.

Un ejemplo a replicar

El programa de esclerosis múltiple del HUN se ha convertido en un modelo a seguir en la atención a pacientes con enfermedades huérfanas de todo el país, por haber conseguido incluir la participación de entidades prestadoras de salud (EPS) como Sanitas y Compensar, entre otros aspectos.

Conseguir la inclusión de las EPS también es uno de los objetivos que se ha trazado la Mesa Técnica Distrital de Enfermedades Huérfanas, organismo en el que participan actualmente instituciones de salud, universidades y secretarías del gobierno distrital relacionadas con el tema.

Al respecto, la enfermera Martha Patricia Becerra Muñoz, profesional especializada de la Dirección de Aseguramiento de la Secretaría Distrital de Salud y líder de la Mesa Técnica, asegura que “no necesitamos inventar cosas que ya existen, sino mirar –en pro de la atención integral a las personas– que si tenemos un paciente estable las EPS también ganan porque es más costoso tenerlo en urgencias, en una unidad de cuidados intensivos, en hospitalización prolongada o en atención domiciliaria, que si está en un programa activo en el cual le enseñamos cómo prevenir otras complicaciones y cómo manejar la rehabilitación, que es la parte de prevención terciaria”.

Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, que desde el 28 de febrero ha generado una serie de eventos, el Hospital y la Universidad se han unido a la Secretaría Distrital para promover que la atención a los pacientes no se dé solo en la salud, sino también para la calidad de vida.

“Nosotros lo vamos a celebrar el 4 de marzo para unirlo con el Día de los Defectos Congénitos, ya que estos aportan el 30 % de las enfermedades huérfanas”, explica la enfermera Becerra, y agrega que desde el gobierno distrital también se viene trabajando en el componente materno-perinatal para evitar que estas patologías se transmitan desde la concepción.

El cierre del proyecto de la Facultad de Enfermería y el HUN se llevará a cabo el 21 de marzo con una presentación de los trabajos artísticos de los pacientes y de los emprendimientos que muchos de ellos vienen desarrollando en diferentes áreas.

El evento también tendrá la participación del doctor brasileño Marcelo Demarzo, experto en compasión y mindfulness.

(Por: fin/ALP/MLA/LOF
)
N.° 187

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