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Cartilla En busca de mi conciencia corporal. Fotos: Unimedios.

La Miastenia gravis es autoinmune y se caracteriza por una debilidad muscular generalizada.

La Asociación de Enfermedades Raras registra unos 300 pacientes en Colombia.

Karen Andrea Alonso, estudiante de noveno semestre de Fisioterapia de la UN.

En el mundo se registran 7.000 enfermedades raras, según la Organización Mundial de la Salud.

Camilo Andrés Ramírez, psicólogo y estudiante de la Maestría en Neurociencias de la UN.

Esta patología, una de las 7.000 enfermedades raras que hay en el mundo, es autoinmune y se caracteriza por una debilidad muscular generalizada. También existe la Miastenia gravis de tipo ocular, que se da en los músculos alrededor de los ojos. 

Karen Andrea Alonso, estudiante de noveno semestre de Fisioterapia de la UN en Bogotá, coordina el proyecto y explica: “dado que el neurotransmisor acetilcolina encuentra bloqueado el receptor por unos anticuerpos, cuando llega a dar la información en la placa motora no encuentra dónde ubicarse. Por tanto, se impide la transmisión de la señal, en este caso, de movimiento; es decir, que se afectan todos los músculos voluntarios del cuerpo”. 

Manifiesta, además, que pese a considerarse rara, es una de las más conocidas. Dice que su prevalencia en Colombia es baja, según la única referencia que existe de 2008. Esta revela que hay 3.700 personas afectadas en el país, de las cuales 1.500 están en Bogotá. Sin embargo, la Asociación Colombiana de Miastenia Gravis registra unos 300 pacientes. 

Los investigadores utilizaron una metodología del marco lógico, a través de la cual identificaron sus necesidades. Una de estas era que referían cierta pérdida de memoria. 

“Esa pérdida es muy difícil de relacionar, porque los anticuerpos que se están produciendo en esta enfermedad no pasan la barrera hematoencefálica, lo que indica que no hay ningún daño a nivel neurológico”, expresa. 

Asimismo, se valieron de una serie de actividades lúdicas y recreativas, que incluían actividad física y ejercicios de bajo impacto, algunas técnicas de relajación (como yoga), musicoterapia, práctica de artes marciales en piso (como jiu jitsu), entre otras, orientadas al autorreconocimiento corporal. 

Una hipótesis que tenían los estudiantes era que el estrés era el causante de la pérdida de memoria, pues afectaba los periodos atencionales de los pacientes. 

“Lo que pretendíamos era disminuir los niveles de estrés, pero siempre enfocados en la conciencia corporal, pues los pacientes tienen muchos cambios físicos: visión doble, aumento excesivo de peso por el medicamento que usan (glucocorticoides), lo que redunda en altos niveles de sedentarismo. Por todo esto dejan de sentirse útiles, dado que no pueden seguir trabajando como lo hacían antes”, cuenta. 

Para entender por qué estaban presentando esa pérdida de memoria, aplicaron unas pruebas neuropsicológicas que evidenciaron que la referían por una pérdida de atención. 

“Esta era producida por los altos niveles de estrés a los que ellos se enfrentan”, afirma Camilo Andrés Ramírez, psicólogo y estudiante de la Maestría en Neurociencias de la UN. 

La cartilla

Karen Alonso expresa que el objetivo es que no se pierda el trabajo, por cuanto recopilaron herramientas sencillas que pueden hacerse fácilmente en casa. Lo cierto es que el estudio se adelantó solamente con veinte pacientes y sus familias, por lo cual son muchas las personas que se están quedando por fuera. 

Por otra parte, este documento está diseñado de tal forma que las personas afectadas pueden ejecutar de manera autónoma la guía que contiene la cartilla, pues son actividades que deben estar dentro de sus ABC (actividades básicas cotidianas). 

“Está hecha de una manera didáctica para que el paciente se la pueda llevar para su casa y extrapolarla a su estilo de vida”, asevera. 

Por último, dice que lo novedoso de este proyecto va más allá de ser la primera cartilla que se hace al respecto; pues ofrece, además, unas pautas y ejercicios específicos para aumentar la vida de estas personas y sus familiares. Más aún, gracias a un proyecto piloto, está comprobado que funciona. 

“Uno de los aportes es que se están reduciendo esos niveles de estrés y mejorando los periodos de atención, así como su memoria. En cuanto a la fisioterapia, encontramos unos ejercicios de bajo impacto que pueden mejorar su calidad de vida”, puntualiza. 

Para el desarrollo de este trabajo, se contó con el apoyo del profesor Humberto Arboleda, director de la Maestría en Neurociencias de la UN. Los estudiantes de Medicina Leonardo Lora Ariza y María Alejandra Suárez, que también integran el grupo GEER, fueron los encargados de ilustrar la cartilla. 

Este trabajo será presentado en el Primer Simposio de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo el 11 de diciembre, en el Auditorio Virginia Gutiérrez de Pineda del Edificio de Posgrados de Ciencias Humanas de la UN.