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Pacientes con enfermedades huérfanas necesitan mayor atención

Pese a que ya están diseñados los lineamientos técnicos para atender a este tipo de pacientes en el país, aún no se tiene una ruta de atención integral ni la financiación requerida para tratar tales enfermedades.

Bogotá D. C., 24 de abril de 2017Agencia de Noticias UN-

En el país se registran más de 14.000 pacientes con enfermedades huérfanas.

La hemofilia es la enfermedad huérfana con mayor prevalencia en Colombia.

Yaneth Mercedes Parrado, decana de la Facultad de Enfermería de la U.N. (Foto: Nicolás Bojacá)

Germán Escobar, jefe de la Oficina de Calidad del Ministerio de Salud y Protección Social. (Foto: Nicolás Bojacá)

La socialización del tema se dio durante la Primera Jornada de Actualización en Enfermedades Huérfanas. (Foto: Nicolás Bojacá)

De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud y Protección Social, en Colombia se tienen registrados más de 14.000 pacientes con enfermedades huérfanas. Entre las de mayor prevalencia figuran la hemofilia y las relacionadas con la coagulación, fibrosis quística y distrofia muscular.

Según la legislación del país, una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, que amenaza la vida, con una prevalencia menor de uno por cada 5.000 personas. Estas tienen un alto impacto en la calidad de vida de cada paciente y de su familia y un costo enorme para el sistema general en salud.

Germán Escobar, jefe de la Oficina de Calidad del Ministerio de Salud y Protección Social, explica que en el país se han diagnosticado más de 700 enfermedades huérfanas, pero se estima que pueden ser más de 2.000.

Hasta ahora se tiene una Ley de Enfermedades Huérfanas que establece una reglamentación y ha contribuido a consolidar datos oficiales y un censo de los pacientes con estas afecciones.

“En este momento, el país cuenta con un registro permanente sobre los casos diagnosticados, y hemos avanzado en líneas de investigación y educación continua”.

Mejores diagnósticos

Los lineamientos técnicos recogen lo que se ha construido con diversos sectores científicos y técnicos, y han sido socializados con las entidades territoriales, EPS e IPS con el propósito de establecer pautas para la ruta que debe seguir el paciente luego de ser diagnosticado, además de estrategias de manejo para que finalmente puedan acceder a los servicios con mayor oportunidad y calidad.

Otro de los retos para su tratamiento es la financiación, puesto que el país gasta al año, en los no POS (Plan Obligatorio de Salud), cerca de un billón de pesos en estos pacientes.

A ello se suma que aún falta mejorar los diagnósticos para que sean mucho más oportunos y acertados. Sin embargo, resulta una gran dificultad, pues se tiene poca evidencia científica sobre las enfermedades huérfanas, y cada año se describen 250 nuevas en el mundo.

Según el censo oficial de 2014, el 11 % de los pacientes se encuentra en situación de discapacidad y está concentrado en la región Andina y la zona norte. No obstante, se sabe que aún no se han reportado todos los casos.

Frente al tema se han adelantado trabajos e investigaciones en varias facultades de la U.N. La profesora Yaneth Mercedes Parrado, decana de la Facultad de Enfermería de la U.N., explica que, por ejemplo, la docente Pilar Amaya y el Grupo de investigación Cuidado al Paciente Crónico y su Familia han trabajado con las personas que padecen estas enfermedades.

La Facultad ha dado grandes aportes gracias a que, a partir de los resultados de las investigaciones, se generó un movimiento social para impactar la política pública, por lo cual se llevó a la Comisión Séptima del Senado en el 2010 la primera propuesta para reconocer económicamente la labor de los cuidadores de las personas con enfermedades crónicas, incluyendo las huérfanas.

“El reto de la academia es desarrollar conocimiento, validarlo, llevarlo a la comunidad y formar a las nuevas generaciones de profesionales de la salud con la capacidad de tratar estas afecciones”.

Este panorama fue presentado en la Primera Jornada de Actualización en Enfermedades Huérfanas, liderada por el Ministerio de Salud y la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas, con el apoyo de la Facultad de Enfermería de la U.N.

Dicha jornada es la primera de nueve que se realizarán este año, en las que participarán pacientes, familias, estudiantes, instituciones de salud públicas y privadas, EPS, IPS y hospitales universitarios, entre otros.

(Por: Fin/VC/MLA/MAFB
)
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