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Elizabeth Rodríguez atiende a su esposo. / Unimedios

Cuando a Juvenal Bayona le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA)  nunca pensó que este hecho no solo le cambiaría la vida a él,  sino también a  su esposa Elizabeth Rodríguez.

Desde ese momento Elizabeth, que se convirtió en su cuidadora,  debía ayudarle en tareas básicas como bañarlo o vestirlo, además de estar pendiente de  medicamentos y tratamientos,  labor diaria que no ofrece ningún descanso. “Por las noches me despierto cada dos horas para cambiarlo de costado en la cama, pero ya me he acostumbrado”, dice Rodríguez.

Sin embargo, ella advierte que al principio, aunque se comienza con mucho amor, con el paso del tiempo empiezan a manifestarse el estrés, el cansancio y los dolores musculares.

Esas manifestaciones son propias de todos los cuidadores sin importar la enfermedad de su paciente, género, edad o condición social y así empezaron a descubrirlo un grupo de profesoras de la Facultad de Enfermería de la UN.

“Cuando se cuida a una persona con enfermedad crónica se deben enfrentar muchos desafíos que llegan a interferir en el ámbito personal  del cuidador”, comenta Natividad Pinto, Magíster en Enfermería y Profesora titular de la UN. “Entre ellos cuentan la soledad, el no saber cómo consolar o aliviar el enfermo y los juicios de otras personas”, asegura Pinto.

Con alguna frecuencia los cuidadores manifiestan que les falta tiempo para realizar las actividades a su cargo. En ocasiones presentan problemas de sueño, pérdida de energía, fatiga crónica,  aislamiento, consumo excesivo de cafeína, alcohol o pastillas tranquilizantes y dificultades físicas como palpitaciones, temblor en las manos, molestias digestivas, dolor de cabeza y alteraciones del apetito.

“El cuidador debe disponer de mínimo un día a la semana para asuntos personales como la consulta médica, trámites, compra  de sus elementos básicos, salida con amigos”,-comenta Paola Blanco, estudiante de Maestría en Enfermería con énfasis en cuidado al paciente crónico. Igualmente este debe  establecer un tiempo mínimo de 30 a 45 minutos de actividad física como caminar, trotar, bailar, ir de compras. 

Cuidando a los cuidadores

El programa ‘Cuidando a los cuidadores’ se inició en el año 2004 y fue diseñado por el grupo de cuidado al paciente crónico de la Facultad de Enfermería de la UN.

Hoy participan cerca de 150 cuidadores  por semestre. “Son nueve sesiones del que hace parte un proceso de fortalecimiento en elementos como la paciencia y el conocimiento.  Luego se tratan temas como el manejo de medicamentos  y del dolor”, comenta Gloria Mabel Carrillo, integrante del grupo. 

Elizabeth Rodríguez  fue una de las primeras participantes del programa. “Me parece muy didáctico, educativo y sobre todo de gran ayuda para las personas que de una u otra forma dedicamos el tiempo a cuidar a nuestros familiares. Martha Niño,  también partícipe del programa, resalta lo aprendido: “Mi mamá sufre de los pulmones y aquí, con base en la experiencia de cada persona, vamos conociendo herramientas para que nuestra tarea sea más fácil”.

Este proyecto, pionero en América Latina, se ha difundido con éxito en Chile, Guatemala y Panamá.