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Niños ostomizados: del trauma físico al social

Los niños ostomizados son aquellos que nacen con una malformación interna en algún órgano de su cuerpo y han sido intervenidos quirúrgicamente para conectar dicho órgano a la parte externa.

Bogotá D. C., 18 de febrero de 2010Agencia de Noticias UN–

Fotos: A. Felipe Castaño/Unimedios

La conexión se hace a través de un agujero en la piel para salvar o permitirle tener una vida relativamente normal. Dicha abertura es llamada “estoma” y, dependiendo del caso, les permite respirar, ingerir alimentos o llevar a cabo eliminación intestinal o urinaria. El 60% de estas malformaciones congénitas son de origen desconocido.

La necesidad de abrir un estoma en un niño, generalmente, tiene causas en problemas congénitos y se realiza en el periodo neonatal. De acuerdo con estadísticas del Departamento de Salud del Estado de Nueva York, Estados Unidos, la incidencia de niños nacidos con malformaciones congénitas es de 3,4%, siendo más frecuentes en el sexo masculino. Según el Ministerio de la Protección Social, en Colombia las malformaciones congénitas constituyen una de las primeras causas de morbilidad y mortalidad en los menores de 14 años.

Los estomas más frecuentes a nivel mundial en pediatría son: en primer lugar, la gastrostomía, en la cual se comunica el estómago con la pared abdominal  para que a través de este agujero sea alimentado el bebé. En segundo lugar está la colostomía en la que se deriva una parte del intestino hacia la piel del abdomen para permitir la eliminación intestinal. Sigue la urostomía en la que es desviado algún tramo de la vía urinaria, también hacia la piel abdominal para permitir la eliminación de la orina. Finalmente, el cuarto estoma más frecuente en los niños es la traqueostomía, donde es perforada la traquea para permitir el ingreso de aire a los pulmones cuando se presentan malformaciones en el tracto respiratorio.

Existen gran número de casos en que los niños nacen sin malformaciones internas, pero sufren algún accidente o desarrollan alguna patología que desemboca en un proceso de ostomización. Este es el caso de Durley Herrada de quince años y quien lleva ocho con una colostomía que fue necesario hacer luego de un accidente automovilístico que le provocó graves heridas internas.

Están también los casos de los procedimientos quirúrgicos que fracasan o en los que se evidencia que la malformación es irrecuperable y los menores llegan a la edad escolar con el estoma.

¿Y en la escuela qué?
El impacto psicológico de vivir con un estoma es más fuerte en un menor que en una persona adulta y las reacciones que generan en un salón de clase son factores que estimulan la deserción escolar.

Un estudio realizado en el Hospital de La Misericordia por el programa Cuidado Integral al Niño Ostomizado de la Facultad de Enfermería de la UN, sobre la población más grande del país de menores en esta situación reveló que la tercera parte de los niños en edad escolar no asiste a la escuela.

Este programa funciona desde 1994 y solo en los últimos seis años ha atendido un promedio de 100 nuevos casos por año.

La bolsa de colostomía: ¿Un problema?
Según Sandra Guerrero, docente de la Facultad de Enfermería, quién realizó su tesis de doctorado con padres de niños ostomizados en Brasil y Colombia, los usuarios en ambos países tienen la percepción que para la EPS, los elementos para el ostomizado son un gasto y no una inversión. “Por eso procuraban evadir el acceso de los usuarios a los servicios y medicamentos contenidos en POS, con estrategias como tiempos prolongados de espera para consulta, intervención y entrega de medicamentos-suministros, gran cantidad de tramites burocráticos, ausencia de medicamentos y elementos médicos en sus farmacias y la información equivocada o incompleta sobre los trámites necesarios para recibir los elementos del niño ostomizado”.

En Colombia, lo anterior es ratificado por Edilma Malaver, madre de Durley Herrada, quién asegura llevar más de dos meses exigiendo a la EPS la bolsa de colostomía, sin obtener respuesta positiva. “No puedo esperar más –dice Edilma–. Mi niño necesita un cambio de bolsa y no tenemos dinero suficiente para comprarla”.

Gracias a la Sentencia T-760 de la Corte Constitucional, la vida de las familias con niños ostomizados, específicamente las que no cuentan con suficientes recursos para adquirir las bolsas de colostomía, podría cambiar. La sentencia determinó que ahora el médico tratante del niño ostomizado debe solicitar al Comité Técnico Científico de la EPS a la que pertenezca, el suministro de bolsas para colostomía de sus pacientes y, posteriormente, el costo le será retribuido a la EPS por el Fondo de Solidaridad y Garantía (Fosyga).

Se espera que al aplicar el Acuerdo 03, motivado por la sentencia, los pacientes ostomizados, en particular los niños y sus familias, tengan mejor calidad de vida.

(Por: Fin/lmp/feb
)
N.° 641

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