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La linfangioleiomiomatosis se complica con el embarazo.

Aspecto de dos tipos de angiomiolipomas renales.

Ángela Marcela Roa, terapeuta y especialista de la UN.

Desde los 16 años la población femenina está en riesgo. - Fotos: A. Felipe Castaño / Unimedios

Se realizó una ponencia en el Primer Encuentro Académico de Difusión y Actualización de las Enfermedades Raras, liderado por el grupo estudiantil en Enfermedades Raras (GEER) de la Facultad de Medicina de la UN.

En el mundo existen 250 mil mujeres enfermas de LAM, diagnosticadas entre los 25 y los 45 años, según Ángela Marcela Roa, terapeuta y especialista de la UN. Ella explica que la enfermedad complica el embarazo. En Colombia ya se han detectado 27 casos. 

Infortunadamente, los síntomas no permiten detectar la afección a tiempo; debido a que se confunde con el asma, con la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) y con otras enfermedades respiratorias. 

“La linfangioleiomiomatosis es una afección infiltrativa, obstructiva y crónica. Ataca a los pulmones y afecta los riñones y vasos sanguíneos” afirma Roa.

Y prosigue: “No hay tratamiento curativo, lo que existe son paliativos para frenar la enfermedad”. 

Esta situación no es del todo desfavorable. Si bien es cierto que aun no existe una cura, los tratamientos actuales mejoran la salud de las pacientes; pues aumenta la expectativa de vida sin tener que trasplantar órganos afectados, como sucedía muchos años atrás. Aun así, las pacientes requieren del uso de oxígeno, según el progreso de la enfermedad. 

“Las afectadas empiezan a usar oxígeno en las noches, luego en actividades cotidianas como caminar. Finalmente, requieren de él todo el tiempo”, manifestó la experta. 

Sintomatología 

Una mujer puede ser diagnosticada como enferma de LAM si presenta síntomas como cansancio, fatiga, respiración cortada, neumotórax espontáneo (colapso pulmonar) y quilotórax (agua grasosa en el abdomen y las paredes pulmonares). 

Según la terapeuta y experta de la UN “también pueden encontrarse tumores renales grasos, denominados angiomiolipomas renales, disminución de la orina u orina con sangre, dolor lumbar y tos seca”. 

Si una mujer, en medio de su labor diaria, se cansa excesivamente o al caminar menos de 10 cuadras, empieza a notar que su boca, uñas o brazos se ‘ponen de color morado’, debe entrar en alerta y asistir inmediatamente a su médico de confianza. 

La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (Separ) afirma que es fundamental difundir la existencia de esta patología para diagnosticar correctamente la enfermedad. 

En México, no se conoce el número exacto de mujeres que la padecen, porque es mal diagnosticada. Mientras que en Argentina, se han encontrado algunos casos de mujeres menopáusicas con tratamiento hormonal sustitutivo con estrógenos.