La vergüenza es el pan diario de los niños con sida en Bogotá - UNIMEDIOS: Universidad Nacional de Colombia
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La vergüenza es el pan diario de los niños con sida en Bogotá

Una investigación de la Universidad Nacional de Colombia analizó la manera en que niños, adolescentes y jóvenes marginados de Bogotá perciben, viven, conviven y responden a los síntomas del VIH sida.

Bogotá D. C., 01 de diciembre de 2010Agencia de Noticias UN -

Para los expertos es urgente propiciar un diálogo abierto desde la posición de los niños, para romper el silencio frente a la enfermedad. Unimedios

“Cuando me caigo en el colegio y me sale sangre corro al baño sin que nadie se dé cuenta para hacerme una curación”, afirma Juliana* de 13 años.

Sus palabras dejan al descubierto que una de las consecuencias que recae sobre los menores con sida es la vergüenza y el temor, por lo que su permanencia en el sistema educativo se dificulta.

“La preocupación frente al riesgo de infectar a otros, sumada al desconocimiento de los aspectos biológicos de la enfermedad, termina por facilitar la autoexclusión”, señaló la profesora Nubia Farías, pediatra de la Universidad Nacional de Colombia y directora del estudio.

Los investigadores trabajaron con un grupo de once menores, pero también se extendieron a ocho personas adultas que lo padecen y conviven con sus hijos. La mayoría de personas son de estratos pobres, dudosamente clasificadas en estratos dos y tres.

El enfoque de esta investigación, realizada gracias al apoyo de la División de Investigaciones de Bogotá de la Universidad Nacional de Colombia, difiere de la clínica y de la de salud pública y examina la enfermedad desde el punto de vista de quienes la padecen y los significados sociales, culturales, simbólicos y económicos que esto conlleva.

Más allá de la vergüenza
Igual de difícil que hacerle frente a la vergüenza propia es la pérdida de sus familiares. Carlos*, por ejemplo, vio morir a sus padres como consecuencia de la enfermedad.

“Muy duro. Al niño cuando se le murió le dio más fuerte la muerte del papá que de la mamá porque él no iba a la escuela por estar pendiente de los medicamentos del papá, él cada ratico era mirando la hora, le decía: ‘mire papá, tiene que tomarse tal pasta… papá vea que tiene que tomarse este medicamento… papi, papi, venga yo le pongo la piyama que ya viene la ambulancia, iba y lo sacaba a la ambulancia’, referencia la abuela del niño que convivió con el sida de los padres del menor.

La pérdida de los padres enfrenta a los menores a más dificultades, porque muchos de ellos padecen el VIH que se les ha transmitido verticalmente. Así las cosas, los investigadores requieren con urgencia una respuesta del Estado para apoyar a las familias de estos niños, en casos críticos como los de Carlos*.

“Hemos encontrado que muchas familias no asumen el cuidado de los niños por falta de recursos económicos y deben enviarlos a fundaciones y separarse de ellos aun cuando están enfermos”, señala Farías.

“Yo, teniendo un empleo fijo o un padrino que me apoyara para el niño, sí lo tendría, porque a mí me hace mucha falta y me da pesar tenerlo allá (en la fundación) y saber que no lo puedo tener acá…  si tuviera un empleo fijo yo lo tendría conmigo para que el niño pase los últimos años o los años que le queden conmigo”, afirma doña Luisa*, abuela, cuidadora.

Los investigadores también detectaron que hay una etapa de afrontamiento de suma importancia para adultos y niños. Cuando la aceptación de la enfermedad llega, asimismo se registra un aumento en la disposición de los pacientes para seguir el tratamiento.

“La posibilidad de compartir el diagnóstico con la familia y con los hijos ayuda a que vaya emergiendo una cierta normalidad. Después de que se da la toma de conciencia (que está muy asociada con la toma de los medicamentos), las personas empiezan a hablar de su vida de otra manera e incluso a omitir la enfermedad de sus narrativas y a identificarse como personas normales”, concluye Farías.

Este estudio, que se realizó de manera cualitativa interdisciplinaria entre las especialidades de pediatría y antropología médica, abordó una población compuesta entre niños, adolescentes y jóvenes que conviven con VIH y sus familias.

El objetivo de los investigadores es elaborar las bases para una propuesta de prevención, promoción y educación para esta población, a partir del análisis de los datos obtenidos.

Esta investigación de la UN fue premiada en el cuarto lugar en el Concurso Bienal de Colsubsidio, en el cual participan más de 130 trabajos de investigación en pediatría de todo el mundo.

* Los nombres fueron cambiados para proteger la identidad de los menores.

(Por: Fin/pbs/csm/lrc
)
N.° 450

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