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Enanismo sindrómico marca la salud y la sociabilidad

Más allá del mero espectáculo que generan noticias como la de Edwar Niño, catalogado como la persona más pequeña del mundo, hay una realidad diaria, muy poco conocida, que afrontan estos individuos.

Bogotá D. C., 10 de septiembre de 2010Agencia de Noticias UN–

En el Instituto de Genética de la UN son atendidos diversos casos relacionados con la talla baja de las personas. Fotos: A. Felipe Castaño/Unimedios

Harvy Velasco, genetista clínico de la Universidad Nacional de Colombia, asegura que la talla baja sindrómica, como se llama a este tipo de rasgo genético, trae consigo varios efectos en la salud y la sociabilidad de las personas que enfrentan esta alteración.

Solo la minoría de las tallas bajas que se atienden en lugares como el Instituto de Genética de la UN son descritas como sindrómicas, una afectación que viene acompañada de características clínicas como problemas cardiacos, afectaciones del sistema nervioso central, los órganos de los sentidos y las articulaciones, entre otras.

“En el caso del hombre más pequeño del mundo, esa talla baja es la que nosotros consideramos como talla baja severa. Tiene probablemente un patrón de herencia específico y una causalidad genética que estamos ad portas de tratar de averiguar, para definir qué tipo de enfermedad genética puede ser”, indicó el genetista experto en tallas bajas.

Agregó que para los casos de tallas bajas aisladas, que son distintas a las sindrómicas, hay terapias específicas, de tipo farmacológico, que pueden mejorar la talla final de los pacientes. “Obviamente esto va de la mano de una serie de medidas nutricionales y cambio de hábitos”.

Para las tallas bajas sindrómicas el panorama es diferente, debido a que muchas de ellas tienen un componente genético importante, por lo que pueden o no responder a las terapias farmacológicas.

“Esas personas buscan todo tipo de tratamientos, incluso de tipo ortopédico para el alargamiento de las extremidades, pero con una gran cantidad de secuelas. Sin embargo, debido a los avances de los últimos años con relación a nuevos fármacos, a la biología molecular y a la genética aplicada a la medicina, es probable que haya esperanza para el tratamiento temprano de algunas de esas patologías. De todas formas se debe esperar mucho tiempo para que esa clase de terapias lleguen a hacerse realidad”, explicó Harvy Velasco.

Por lo pronto, asegura el genetista, la sociedad debe mirar de otra forma a este grupo de personas y entender que ellos viven una realidad muy distinta al común de la gente. Sus relaciones sociales son más difíciles en muchos aspectos, desde la búsqueda de pareja hasta la manera en que todo está dispuesto a su alrededor.

“En lo ocupacional tienen bastantes limitaciones, porque algunas labores u oficios, o algunas profesiones requieren –y no debería ser así– de determinados parámetros antropométricos que no se ajustan a sus necesidades. Ir a un banco, a un centro comercial o utilizar los elementos de una oficina les significa un reto grande”, dijo Velasco.

Además, los niños con enanismo suelen ser más vulnerables en la escuela por la agresión de los compañeros, que no son conscientes de que esta es una condición genética. Todo esto puede mellar la autoestima.

El experto señaló que el Congreso de la República aprobó hace poco una ley que protege y ampara los derechos de aquellas personas que tienen talla baja, precisamente por la gran cantidad de obstáculos que afrontan a diario. Pero la garantía legal no basta, la sociedad en su conjunto es la que debe superar el miedo a la diferencia y acoger a este y otro tipo de personas con rasgos diferentes, pero con las mismas capacidades cognitivas que el resto de la población.

(Por: Fin/capg/csm/lrc
)
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